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社會時事

照顧臨終病人的考慮:「醫療決定」和「高風險醫療程序」

序言

胡志偉牧師〈死亡可否由病人自決?〉(《時代論壇》時代講場,○六年八月十八日)的一文,不知是否教會在SODO後又預備開戰的宣告(也請參考第九九一期的社評〈法改會「預設醫療指示牧者醫生意見不一」〉一文)?如果教會人士想在這問題上發出影響力,他們首先需要明白問題內容的複雜性,然後再建立自己的論點。怎樣照顧臨終病人,也是所有醫療工作者非常關注的問題,我們作為醫療工作者,希望能夠通過這文而介紹出,在照顧臨終病人上,技術性上有多少不同的考慮。只有當各方能夠明白整幅圖畫,對話才會是有意義的。

在照顧臨終病人時,問題並不是可不可以「安樂死」這樣簡單的兩極化就可以處理的,這裡有兩個技術考慮是非常重要的,一是誰可以為病人做出關於治療方面的決定(medical decision making),而另一個則是不同類型的醫療程序(medical intervention)所可能帶來的後果,明白相關的事實是作出道德決擇必須的第一步。


 
醫療決定(Medical Decision Making)

第一個需要考慮的角度,是誰可以作出和病人有關的醫療決定?這裡我們有五個不同的方案,每一個都有不同的倫理、法律、和醫學上的考慮:

一、病人沒有權去拒絕治療

胡牧師在他文章中的說:「雖說個人自主權是不容否定的,但死亡本身也不能由病人自決」,如果病人不能自決死亡,那麼必然的後果就是病人不能拒絕用來延長生命的治療。但是,這立場無論在法律、道德、和醫療的角度來看都是很有問題的。如果病人沒有自決權,那麼是否醫生(或者政府)就有權強逼病人接受任何醫學界認為有用的治療?一個癌症病人可以拒絕手術或者化療嗎?是否醫生宣稱你需要做手術保命,就可以捉你入手術室,無需你簽「病人同意書」,之後再問你收錢?

抽煙減短減壽命是鐵證如山的,如果每一個人都必須接受延長生命的治療,那麼我們就需要馬上禁絕香煙;汽水、炸薯條等已經證明可以引致糖尿病、冠心病、中風等疾病的「垃圾食品(junk food)」也不能存在了;過重人士需要強行減肥;糖尿病人的食物需要定量供應,每天不能高於一千八百卡路里……

有一些宗教是反對某一些治療方法的,例如耶和華見證人反對輸血,一些基督教靈恩派也反對正統醫學的治療,而只接受靈醫,胡牧師是否認為這些宗教都必須被禁止存在,以保護他們的信徒?

病人幾時會失去拒絕治療的權利?會不會當病人未有即時死亡危險時,就可以拒絕治療,但是當臨終的時候,卻必須接受延長生命的介入?也就是說,今天你抽煙不能禁止,到你有肺癌時也不能要你接受治療,但是到你的肺功能已經消失,必須插喉呼吸的時候,就可以強逼你以呼吸器維生?

不要以為「強逼治療」給予醫護人員很大的權力,他們就會歡迎。相反的,除非危害到公眾的健康(主要是傳染病),醫學界是堅決反對「強迫治療」的,因為這只會影響公眾對醫護人員的信任,和令到有病的人士不敢求醫,害怕一被知道有病就失去自由。

希望我們只是誤會了胡牧師的意思,否則這是一個在醫護界極爆炸性的建議,也是沒有可能執行的。

二、病人自己有權決定是否接受或者拒絕治療

現時最被接受做法,是病人如果清醒的話,可以自己決定是否接受或者拒絕任何治療,即使這會加快病人去世的時間。如果病人不同意,醫生不能為病人做手術、插喉呼吸、輸血、插喉輸送營養料等,病人也可以要求醫生停止任何正在進行中的治療,例如移走供應營養液的胃喉等。

在醫療倫理學上,這方面的共識是很強的。比較有爭論的情況是,如果病人表示了一定的意願,但是周圍的人卻覺得病人並沒有作出理性選擇的能力時(例如有老人癡呆,或者有精神病),怎樣解決這沖突。在法治國家,方法是要求法庭將病人宣告為「無力為自己做決定(Incompetent)」,然後委任一個代理人。但是,為了尊重病人的自主權,要法庭作出這樣的決定,通常需要有很合理的原因,而且通常會有時間限制,和要定時再審議(periodic review)。

三、由代理人在病人沒有能做決定的時候,為他作出醫療決定(Guardianship/Durable Power of Attorney)

另一個現在也廣泛接納的原則,是病人可以委任他人,在病人不能自己作決定的時候,替他做決定。很多時候,即使病人沒有正式委任其他人士,法律上也會自動定出誰可以代替病人發言,最通常的當然是配偶,然後是兒女、父母等。如果病人不能自己簽同意書,在通常的情況下,醫院或者醫生都會先找到代理人簽字才提供治療。

倫理學上,由代理人為病人做決定有幾個問題,這包括:當代理人的意願和病人的意願不一樣的時候怎樣辦?如果病人沒有指定誰是代理人,那麼誰的決定有效(例如病人的配偶不在,而幾個兒女不能達到共識)? 和如果其他親人不滿意代理人的決定,怎樣反對等。

去年美國佛羅里達州關於終止Terry Schiavo維生治療的案件,實際上爭論的和「安樂死」沒有直接關係,真正的爭議是誰可以在 Terry不能自主的時候,替她做出是否繼續以人工方法維生的決定。而法庭的判決其實是十分保守的:就是在沒有「預設醫療指示」、也沒有證據證明她丈夫的決定不符合她心意思的情況下,丈夫是她的代言人,她的父母不能反對丈夫的決定。

四、病人寫下他的意願,讓醫護人員執行,也就是現在所說的「預設醫療指示(Advance Medical Directives)」

另一個幫助病人自決的方法,是讓病人在清醒的時候,將他的意願寫下來,到他失去做決定的能力的時候,醫護人員會按他的指示而做。

反對「預設醫療指示」人士常說,病人可能只是因為不想成為家人的擔子,而作出不接受延長生命治療的決定。但是其實這和「預設醫療指示」本身是無關的,因為清醒的病人一樣可以基於這理由而拒絕治療。其實,如果病人清醒但是在重病中,就更容易為了不想連累家人而拒絕治療,在健康和客觀時計劃好自己的要求,反而最能反映病人的意願。

另一方面,病人一樣可能因為家人的益處,而在願意或者不清醒的情況下,接受延長生命的介入。我們在醫療前線工作的時候,就見過幾個案例∶病人家屬堅持需要用盡方法為病人延長生命,原因是病人每月幾百美元的退休金是家人重要的收入,如果病人去世,這收入就沒有了,但是病人住在醫院每天幾千元的費用卻是納稅人付的。也有家人因為自己的內疚感,而不能接受讓病人離去。

還有,病人一樣可能通過「預設醫療指示」,指定醫生需要提供一切延長生命的服務。我們認識的一位非常出名的牧師就是基於他對生命的價值觀,而作出這樣的指示,我們知道他絕對不是怕死,因為他事奉是完全不顧自己健康的,他現在做的是遠遠超過以他的健康情況應該做的。他和我們談到這事的時候,我們是完全支持他這決定。「預設醫療指示」強調的不是幾時停止治療,而是讓醫護人員明白病人的心意。

反對「預設醫療指示」的還要面對一個重要的原則問題:如果一個病人本來有權拒絕治療的話,為甚麼他不能預先以書面行使這權利?是不是其實背後有一個隱閉的議程,就是要拿走病人在清醒時的決定權?

在美國,病人是可以同時使用「預設醫療指示」和「代理人」的,「預設醫療指示」通常只能寫出病人意願的大概,未必可以預定每一個情況下怎樣做的,「代理人」就可以跟著病人的意願而在適當的時間為病人作決定。跟據我們的經驗,這是最理想的方法。

五、醫生或者社會有權決定終止病人的生命

最後一個層面,是社會可以不理病人的反對,而「人道毀滅」一些他們認為再沒有生存價值的人士,包括殘廢、智障、甚至只是失去工作能力的人士等等。目前沒有任何國家接受這政策,醫護界也堅決反對。在幾個「安樂死」合法的地區,這樣做都屬於謀殺。

順帶一提:在「人道毀滅」這論點上,在美國最常被提到的是普林斯頓的哲學家 Peter Singer。他是「安樂死」和「人道毀滅」最高調的支持者,所以也是保守派的眼中釘。但是,在醫護界,他的言論通常只是被當為「反面教材」,是沒有分量的。他的知名度一大部分是來自保守派對他的攻擊。

從以上的分析,我們可以見到,「預設醫療指示」只是支持病人作出醫療決定的一個工具,它沒有從本質上改變現在已經被接受的原則,就是病人可以決定接受或者拒絕任何治療方案。它和「安樂死」是完全兩回事。反之,胡牧師所提倡的方案--病人無權拒絕延長生命的治療,才是個革命性的改變。

 

引至死亡的醫療程序(Medical Interventions That May Lead to Death)

另一個關於照顧臨終病人的問題,是甚麼醫療程序是道德上可以接受,甚麼卻是不能接受的。醫療科技並不是一個準確的科學(exact science),我們常常不知道,為一個病人提供一個醫療程序,後果會怎樣,而這背後就引出重要的倫理問題。

我們可以將醫療程序,按風險分做分做三組:

一、低風險的程序

沒有任何醫療程序是完全安全的,但是,如果一個醫療程序的風險是低的話,撇開病人可否拒絕的問題,為病人提供這程序在「安樂死」的道德討論上並不太重要,因為病人死亡的機會很低。

二、高風險的程序

有一些醫療程序,風險非常高,病人很可能立即去世,但是如果成功的話,病人的得益也是很大。一個例子是為血癌病人進行骨髓移植,這手術的死亡率有10-20%,但是成功的話,病人卻可以康復。

問題是,甚麼死亡率才算是高風險?甚麼回報是低回報?這不是容易回答的。

多年前,我們認識一位基督徒長者,他是個退休的科學家,第一代血癌的化療藥物,就是從他在生理學的研究成果中發展出來的,他的兒女中有兩個醫生。他因為糖尿病而引至未期腎衰竭,需要洗腎,也有多條冠心動脈閉塞了,這令到他的身體非常虛弱,甚麼也不能夠做。如果他接受「搭橋」手術,成功的話可以有多幾年比較高質素的生活(不過還是要洗腎),但是,因為糖尿病和腎衰竭,他做「搭橋」手術的風險是極高的(死亡率可能在50%以上)。

最後他接受了手術,但是手術失敗了,幾天後就去世。他的決定肯定是經過祈禱、風險分析、和家人討論等才達到的,他知道並願意面對這風險,完全明白這可能縮短他的生命。

如果加速死亡是不道德的話,為病人提供這類手術合符道德標準嗎?如果病人不接受手術,他們可以有很大的機會多活幾個月,接受手術則這幾個月也可能沒有了。如果一個血癌病人因為受不了痛苦,做骨髓移植其實是求死,為他做手術又合符道德嗎?

從倫理學的角度,相信絕大部分人士都會認為這樣的「博一博」是道德的,不管病人的背後目的是求死還是求醫治,只要手術有一定的成功機會,就可以替病人進行。

這原則在照顧臨終的病人上有很重要的關係,特別是在止痛方面。為病人提供止痛藥的一個困難,是病人對這類藥物的反應是難以估計的,一個病人給二十毫克的嗎啡完全不能止痛,加到四十毫克就會停止呼吸,另一個卻是給二十毫克就有一些作用,加到五十毫克時有很好的效果,但是又沒有呼吸問題。

以前,醫生因為怕病人出事,所以通常不敢提供高劑量的止痛藥,病人就只有活在極度痛苦中,而這也正是病人要求「安樂死」的最主要原因。近年美國在這方面卻有一百八十度的轉變,加州帶頭通過法例,明文保障醫生,當為有需要的病人提供止痛藥物時,即使因為使用高劑量而病人去世,醫生也不用怕要負責,現在其他多個州也在通過相似的法例。加州更有案例,如果醫生不為病人提供足夠的止痛治療,就可能被告虐待病人。

如果道德上我們可以接受高風險的骨髓移植和冠心動脈「搭橋」手術,因為有改善病人生活質素的機會,我們似乎也需要接受高風險的止痛程序,因為這更可以馬上改善病人的生活質素。

但是,痛苦是病人的感受,不是可以通過儀器量度出來的,如果病人不斷投訴未能止痛,但是止痛藥已經用到了危險的界線,醫生在道德上應不應繼續提供(醫生是不知道再加藥重劑量後,病人會減輕痛苦還是停止呼吸)?如果病人有這個「止痛權」,是不是其實已經有「安樂死權」?還是因為病人不會被逼去活在極度痛苦中,就沒有需要「安樂死」了?或者因為這個選擇的存在,除了俄勒崗州在一九九七年通過「安樂死」法外,美國再沒有州有相似的法律。

三、目的是令病人死亡的程序

最後,有一些程序,唯一的目的是令病人死亡(例如注射大量的氯化鉀),這就是通常所說的「安樂死」,醫護界在這方面的立場和教會是完全一致的,就是認為這是不可以接受。

如果要發展「死亡神學」和「死亡倫理學」,重點應該是在高風險程序那方面,而不是在「安樂死」那方面,現在教會將注意力放在「安樂死」上,是見木不見林的做法,就如美國的教會只在俄勒崗州和荷蘭的「安樂死」法例上大做文章,對影響更重要的加州Business and Professional Code 2241.5(c) (止痛法)和其他州相似的立法卻幾乎完全沒有參加過討論。

 

結論

本文討論了在「安樂死」問題上兩個技術問題∶「醫療決定」和「引至死亡的醫療程序」,其實還有很多需要探討的議題,包括怎樣運用有限的資源、病人和家人面對死亡的心理反應、到底有沒有「死亡權(right to die)」等,因為篇幅的關係,這些要留到以後再談了。

隨著醫療科技的發展,和人口老化,怎樣照顧臨終病人肯定會佔據未來社會政策爭論的一個重要席位,教會在這方面發言是必須的。但是,如果教會希望發揮出影響力的話,就不能停在只叫「生命是神掌管」這類口號層面,而必須和基督徒醫護人員合作,明白問題的複雜性,和不同方案所會帶來的後果。

(寄自美國。文首目錄為編者所加。黃國棟為美國醫生,黃劉碧霞為美國護士〔Registered Nurse〕、並持有護老院管理員執照〔Licensed Nursing Home Administrator〕,她有多年在護老院照顧長期病患者和臨終病人的經驗。)

http://www.christiantimes.org.hk,時代論壇時代講場,2006.8.28)

黃民牧師
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舊回應8則


黃國棟 / 2006-09-05 09:12:39

回 Sarah


多謝妳的問題,現在簡單的回答﹕


1﹕關於Terri Schiavo 維生治療案件 -- Terri 是女士,為她做決定的是她的丈夫,文章中將她的名字寫錯了,請原諒。


如果她有具體的聲明她希望不會終止治療,醫院必須遵守,她和她家人的財政能力不在考慮之列。她有醫療保險的話,保險公司要負責,直至用完保額為止,之後政府就會接手。


理論上,病人和家人如果有經濟能力的話,可能也需要負責一部分醫療費用,但是,實際上家人通常有方法可以避免負責,所以主要負責的是政府(納稅人)和保險公司(其他的顧客)。


在臨終治療的倫理討論上,這是典型的資源分配問題,希望以後可以再寫這方面多一些。


2﹕關於高劑量止痛藥


「止痛權」是否等於「安樂死權」?目前「止痛權」還是法律上比較新的概念,所以這方面的到底有多少影響還未清楚。一個癌病病人可不可以用「止痛權」來「安樂死」?--我覺得是有可能,但是我不知道有沒有這樣的個案。


但是,如 Stephen Hawkins 或者香港的斌仔這樣病人,他們沒有可以用止痛藥來止的「痛」,所以就不可能用這來「安樂死」


這正是我們在文中所強調的,我們要發展「死亡倫理學」,這類問題比正式的「安樂死」重要得多。


關於準許「安樂死」的地方的資料,可以參考


http://en.wikipedia.org/wiki/Physician_assisted_suicide

Sarah / 2006-09-04 11:56:49

關於高劑量止痛藥


另外,關於文章提到:


-   為病人提供止痛藥的一個困難,是病人對這類藥物的反應是難以估計的,一個病人給二十毫克的嗎啡完全不能止痛,加到四十毫克就會停止呼吸,另一個卻是給二十毫克就有一些作用,加到五十毫克時有很好的效果,但是又沒有呼吸問題;


-         以前,醫生因為怕病人出事,所以通常不敢提供高劑量的止痛藥,病人就只有活在極度痛苦中,而這也正是病人要求「安樂死」的最主要原因。近年美國在這方面卻有一百八十度的轉變,加州帶頭通過法例,明文保障醫生,當為有需要的病人提供止痛藥物時,即使因為使用高劑量而病人去世,醫生也不用怕要負責,現在其他多個州也在通過相似的法例。加州更有案例,如果醫生不為病人提供足夠的止痛治療,就可能被告虐待病人;

我明白這不是關於預設醫療指示的問題,而是病人在根本清醒時可否要求醫生儘辦法減痛,甚至到最後可冒生命危險減痛的問題,不過,我很想能進一步認識了解通過法例,明文保障醫生,當為有需要的病人提供止痛藥物時,即使因為使用高劑量而病人去世,醫生也不用怕要負責,現在其他多個州也在通過相似的法例」其實否不等同已通過「安樂死法例呢?及美國有甚麼州是有「安樂死法例」的呢?和這些「安樂死法例」所訂的限制是怎樣的呢?

Sarah / 2006-09-04 04:02:55

關於Terry Schiavo 維生治療案件


黃生、黃太,你們好你們文章的分析頗為詳細,有一問題也想請教你們。在 Terry Schiavo維生治療的案件,


(1)               Terry 多年前於健康正常及未昏迷的時候,已簽了一份指示,表示若他因任何緣故昏迷入院,醫院都要用一切可行方法給他維生和治療,則美國的醫院是否便不可不如此遵行,縱使醫院明知他及他的家人是不能負擔得到他的維生和醫療費用?


(2)               Terry 一直沒有簽過這份指示,及法庭判他太太為他的代理人,而他及他的太太和家人都知道Terry 曾提及過若他因任何緣故昏迷入院,他希望醫院要用一切可行方法給他維生和治療,所以他太太也要求醫院按Terry 的意思如此做,但醫院卻知道他及他的太太和家人都不能負擔得到他的維生和醫療費用,那麼醫院是否便會終止Terry 的維生系統呢?   


 


 

黃劉碧霞 / 2006-09-02 21:21:37

護老院中用 tube feeding 的例子


除了中風 gag reflex 的問題外,醫院和護老院中還有很多暫時以 Nasal-gastric-tube; Gastric-tube; 甚至靜脈(Total Parenteral Nutrition) 提供營養料的例子。任何原因病人 failure to thrive、不能進食、或者吃不下足夠的食物,都會用 artifical means of infusing nutrition讓病人有機會好轉,然後 disconnect。


最常見的 cases 包括 infection; depression; post-op surgery; cancer 等。這些病人是有機會 recover 的,但是也有可能一用 tube feeding 就用到去世。

黃國棟 / 2006-09-02 07:26:13

回 The end


你是醫生或者護士嗎?


你知道 G-Tube 和 NG-Tube 什麼時候有用嗎?


你知道中風後Gag Reflex 消失了,需要 NG- 或者 G-Tube feeding,但是通過 Speech threapy,可以有機會recover 吞咽的能力嗎?


如果你不知道自己說什麼,請你做一些研究再出聲吧!

the end / 2006-08-31 01:08:13

回應 :「這只會令一些本來願意插喉一段時間......」

你說:「這只會令一些本來願意插喉一段時間,讓身體有機會改善的病人,因為沒有抽喉的機會而拒絕。」


這是錯誤的。

當一個人需要以插喉來維持生命的人,意思即是該人根本沒有自然吞食的能力,例如患有食道癌、高度護理照顧的老人家、昏迷人士、中風病人等等。對於這些病人,插喉是用來「維持生命」,並不是用來「治療」疾病,所以絕對不會有人因插喉而使身體改善致不須再以插喉維生。

黃國棟 / 2006-08-29 01:50:26

回Microbug﹕關於將流質食物餵食喉抽出的要求


問題的原則是﹕一個清醒的病人可不可拒絕插餵食喉?(或者可不可以拒絕吃飯?)


如果可以的話,病人一樣應該可以要求將餵食喉抽出。天主教似乎是說病人並沒有這個權利。法律上這是很危險的,因為這是說﹕當我同意插喉的時候,我也同時放棄了抽出的權了,這只會令一些本來願意插喉一段時間,讓身體有機會改善的病人,因為沒有抽喉的機會而拒絕。


另外一個原則就是文章中所討論的﹕假設病人有權抽喉,病人可以怎樣行使這權利?這點文章中已經清楚的討論過了,不再重覆。

Microbug / 2006-08-28 21:36:50

關於將流質食物餵食喉抽出的要求

今天看天主教的《公教》,他們對於「預設指示」並沒有想像中的強硬,但對於可能出現抽出餵食喉的要求則頗有意見,形容為變相的安樂死:

http://kkp.catholic.org.hk/lo/lo3262.htm#anchor-10000

不知黃醫生又怎樣看這一點?