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社会时事

照顾临终病人的考虑:「医疗决定」和「高风险医疗程序」

序言

胡志伟牧师〈死亡可否由病人自决?〉(《时代论坛》时代讲场,○六年八月十八日)的一文,不知是否教会在SODO后又预备开战的宣告(也请参考第九九一期的社评〈法改会「预设医疗指示牧者医生意见不一」〉一文)?如果教会人士想在这问题上发出影响力,他们首先需要明白问题内容的复杂性,然后再建立自己的论点。怎样照顾临终病人,也是所有医疗工作者非常关注的问题,我们作为医疗工作者,希望能够通过这文而介绍出,在照顾临终病人上,技术性上有多少不同的考虑。只有当各方能够明白整幅图画,对话才会是有意义的。

在照顾临终病人时,问题并不是可不可以「安乐死」这样简单的两极化就可以处理的,这里有两个技术考虑是非常重要的,一是谁可以为病人做出关于治疗方面的决定(medical decision making),而另一个则是不同类型的医疗程序(medical intervention)所可能带来的后果,明白相关的事实是作出道德决择必须的第一步。


 
医疗决定(Medical Decision Making)

第一个需要考虑的角度,是谁可以作出和病人有关的医疗决定?这里我们有五个不同的方案,每一个都有不同的伦理、法律、和医学上的考虑:

一、病人没有权去拒绝治疗

胡牧师在他文章中的说:「虽说个人自主权是不容否定的,但死亡本身也不能由病人自决」,如果病人不能自决死亡,那么必然的后果就是病人不能拒绝用来延长生命的治疗。但是,这立场无论在法律、道德、和医疗的角度来看都是很有问题的。如果病人没有自决权,那么是否医生(或者政府)就有权强逼病人接受任何医学界认为有用的治疗?一个癌症病人可以拒绝手术或者化疗吗?是否医生宣称你需要做手术保命,就可以捉你入手术室,无需你签「病人同意书」,之后再问你收钱?

抽烟减短减寿命是铁证如山的,如果每一个人都必须接受延长生命的治疗,那么我们就需要马上禁绝香烟;汽水、炸薯条等已经证明可以引致糖尿病、冠心病、中风等疾病的「垃圾食品(junk food)」也不能存在了;过重人士需要强行减肥;糖尿病人的食物需要定量供应,每天不能高于一千八百卡路里……

有一些宗教是反对某一些治疗方法的,例如耶和华见证人反对输血,一些基督教灵恩派也反对正统医学的治疗,而只接受灵医,胡牧师是否认为这些宗教都必须被禁止存在,以保护他们的信徒?

病人几时会失去拒绝治疗的权利?会不会当病人未有即时死亡危险时,就可以拒绝治疗,但是当临终的时候,却必须接受延长生命的介入?也就是说,今天你抽烟不能禁止,到你有肺癌时也不能要你接受治疗,但是到你的肺功能已经消失,必须插喉呼吸的时候,就可以强逼你以呼吸器维生?

不要以为「强逼治疗」给予医护人员很大的权力,他们就会欢迎。相反的,除非危害到公众的健康(主要是传染病),医学界是坚决反对「强迫治疗」的,因为这只会影响公众对医护人员的信任,和令到有病的人士不敢求医,害怕一被知道有病就失去自由。

希望我们只是误会了胡牧师的意思,否则这是一个在医护界极爆炸性的建议,也是没有可能执行的。

二、病人自己有权决定是否接受或者拒绝治疗

现时最被接受做法,是病人如果清醒的话,可以自己决定是否接受或者拒绝任何治疗,即使这会加快病人去世的时间。如果病人不同意,医生不能为病人做手术、插喉呼吸、输血、插喉输送营养料等,病人也可以要求医生停止任何正在进行中的治疗,例如移走供应营养液的胃喉等。

在医疗伦理学上,这方面的共识是很强的。比较有争论的情况是,如果病人表示了一定的意愿,但是周围的人却觉得病人并没有作出理性选择的能力时(例如有老人痴呆,或者有精神病),怎样解决这冲突。在法治国家,方法是要求法庭将病人宣告为「无力为自己做决定(Incompetent)」,然后委任一个代理人。但是,为了尊重病人的自主权,要法庭作出这样的决定,通常需要有很合理的原因,而且通常会有时间限制,和要定时再审议(periodic review)。

三、由代理人在病人没有能做决定的时候,为他作出医疗决定(Guardianship/Durable Power of Attorney)

另一个现在也广泛接纳的原则,是病人可以委任他人,在病人不能自己作决定的时候,替他做决定。很多时候,即使病人没有正式委任其他人士,法律上也会自动定出谁可以代替病人发言,最通常的当然是配偶,然后是儿女、父母等。如果病人不能自己签同意书,在通常的情况下,医院或者医生都会先找到代理人签字才提供治疗。

伦理学上,由代理人为病人做决定有几个问题,这包括:当代理人的意愿和病人的意愿不一样的时候怎样办?如果病人没有指定谁是代理人,那么谁的决定有效(例如病人的配偶不在,而几个儿女不能达到共识)? 和如果其他亲人不满意代理人的决定,怎样反对等。

去年美国佛罗里达州关于终止Terry Schiavo维生治疗的案件,实际上争论的和「安乐死」没有直接关系,真正的争议是谁可以在 Terry不能自主的时候,替她做出是否继续以人工方法维生的决定。而法庭的判决其实是十分保守的:就是在没有「预设医疗指示」、也没有证据证明她丈夫的决定不符合她心意思的情况下,丈夫是她的代言人,她的父母不能反对丈夫的决定。

四、病人写下他的意愿,让医护人员执行,也就是现在所说的「预设医疗指示(Advance Medical Directives)」

另一个帮助病人自决的方法,是让病人在清醒的时候,将他的意愿写下来,到他失去做决定的能力的时候,医护人员会按他的指示而做。

反对「预设医疗指示」人士常说,病人可能只是因为不想成为家人的担子,而作出不接受延长生命治疗的决定。但是其实这和「预设医疗指示」本身是无关的,因为清醒的病人一样可以基于这理由而拒绝治疗。其实,如果病人清醒但是在重病中,就更容易为了不想连累家人而拒绝治疗,在健康和客观时计划好自己的要求,反而最能反映病人的意愿。

另一方面,病人一样可能因为家人的益处,而在愿意或者不清醒的情况下,接受延长生命的介入。我们在医疗前线工作的时候,就见过几个案例∶病人家属坚持需要用尽方法为病人延长生命,原因是病人每月几百美元的退休金是家人重要的收入,如果病人去世,这收入就没有了,但是病人住在医院每天几千元的费用却是纳税人付的。也有家人因为自己的内疚感,而不能接受让病人离去。

还有,病人一样可能通过「预设医疗指示」,指定医生需要提供一切延长生命的服务。我们认识的一位非常出名的牧师就是基于他对生命的价值观,而作出这样的指示,我们知道他绝对不是怕死,因为他事奉是完全不顾自己健康的,他现在做的是远远超过以他的健康情况应该做的。他和我们谈到这事的时候,我们是完全支持他这决定。「预设医疗指示」强调的不是几时停止治疗,而是让医护人员明白病人的心意。

反对「预设医疗指示」的还要面对一个重要的原则问题:如果一个病人本来有权拒绝治疗的话,为什么他不能预先以书面行使这权利?是不是其实背后有一个隐闭的议程,就是要拿走病人在清醒时的决定权?

在美国,病人是可以同时使用「预设医疗指示」和「代理人」的,「预设医疗指示」通常只能写出病人意愿的大概,未必可以预定每一个情况下怎样做的,「代理人」就可以跟着病人的意愿而在适当的时间为病人作决定。跟据我们的经验,这是最理想的方法。

五、医生或者社会有权决定终止病人的生命

最后一个层面,是社会可以不理病人的反对,而「人道毁灭」一些他们认为再没有生存价值的人士,包括残废、智障、什至只是失去工作能力的人士等等。目前没有任何国家接受这政策,医护界也坚决反对。在几个「安乐死」合法的地区,这样做都属于谋杀。

顺带一提:在「人道毁灭」这论点上,在美国最常被提到的是普林斯顿的哲学家 Peter Singer。他是「安乐死」和「人道毁灭」最高调的支持者,所以也是保守派的眼中钉。但是,在医护界,他的言论通常只是被当为「反面教材」,是没有分量的。他的知名度一大部分是来自保守派对他的攻击。

从以上的分析,我们可以见到,「预设医疗指示」只是支持病人作出医疗决定的一个工具,它没有从本质上改变现在已经被接受的原则,就是病人可以决定接受或者拒绝任何治疗方案。它和「安乐死」是完全两回事。反之,胡牧师所提倡的方案--病人无权拒绝延长生命的治疗,才是个革命性的改变。

 

引至死亡的医疗程序(Medical Interventions That May Lead to Death)

另一个关于照顾临终病人的问题,是什么医疗程序是道德上可以接受,什么却是不能接受的。医疗科技并不是一个准确的科学(exact science),我们常常不知道,为一个病人提供一个医疗程序,后果会怎样,而这背后就引出重要的伦理问题。

我们可以将医疗程序,按风险分做分做三组:

一、低风险的程序

没有任何医疗程序是完全安全的,但是,如果一个医疗程序的风险是低的话,撇开病人可否拒绝的问题,为病人提供这程序在「安乐死」的道德讨论上并不太重要,因为病人死亡的机会很低。

二、高风险的程序

有一些医疗程序,风险非常高,病人很可能立即去世,但是如果成功的话,病人的得益也是很大。一个例子是为血癌病人进行骨髓移植,这手术的死亡率有10-20%,但是成功的话,病人却可以康复。

问题是,什么死亡率才算是高风险?什么回报是低回报?这不是容易回答的。

多年前,我们认识一位基督徒长者,他是个退休的科学家,第一代血癌的化疗药物,就是从他在生理学的研究成果中发展出来的,他的儿女中有两个医生。他因为糖尿病而引至未期肾衰竭,需要洗肾,也有多条冠心动脉闭塞了,这令到他的身体非常虚弱,什么也不能够做。如果他接受「搭桥」手术,成功的话可以有多几年比较高质素的生活(不过还是要洗肾),但是,因为糖尿病和肾衰竭,他做「搭桥」手术的风险是极高的(死亡率可能在50%以上)。

最后他接受了手术,但是手术失败了,几天后就去世。他的决定肯定是经过祈祷、风险分析、和家人讨论等才达到的,他知道并愿意面对这风险,完全明白这可能缩短他的生命。

如果加速死亡是不道德的话,为病人提供这类手术合符道德标准吗?如果病人不接受手术,他们可以有很大的机会多活几个月,接受手术则这几个月也可能没有了。如果一个血癌病人因为受不了痛苦,做骨髓移植其实是求死,为他做手术又合符道德吗?

从伦理学的角度,相信绝大部分人士都会认为这样的「博一博」是道德的,不管病人的背后目的是求死还是求医治,只要手术有一定的成功机会,就可以替病人进行。

这原则在照顾临终的病人上有很重要的关系,特别是在止痛方面。为病人提供止痛药的一个困难,是病人对这类药物的反应是难以估计的,一个病人给二十毫克的吗啡完全不能止痛,加到四十毫克就会停止呼吸,另一个却是给二十毫克就有一些作用,加到五十毫克时有很好的效果,但是又没有呼吸问题。

以前,医生因为怕病人出事,所以通常不敢提供高剂量的止痛药,病人就只有活在极度痛苦中,而这也正是病人要求「安乐死」的最主要原因。近年美国在这方面却有一百八十度的转变,加州带头通过法例,明文保障医生,当为有需要的病人提供止痛药物时,即使因为使用高剂量而病人去世,医生也不用怕要负责,现在其他多个州也在通过相似的法例。加州更有案例,如果医生不为病人提供足够的止痛治疗,就可能被告虐待病人。

如果道德上我们可以接受高风险的骨髓移植和冠心动脉「搭桥」手术,因为有改善病人生活质素的机会,我们似乎也需要接受高风险的止痛程序,因为这更可以马上改善病人的生活质素。

但是,痛苦是病人的感受,不是可以通过仪器量度出来的,如果病人不断投诉未能止痛,但是止痛药已经用到了危险的界线,医生在道德上应不应继续提供(医生是不知道再加药重剂量后,病人会减轻痛苦还是停止呼吸)?如果病人有这个「止痛权」,是不是其实已经有「安乐死权」?还是因为病人不会被逼去活在极度痛苦中,就没有需要「安乐死」了?或者因为这个选择的存在,除了俄勒岗州在一九九七年通过「安乐死」法外,美国再没有州有相似的法律。

三、目的是令病人死亡的程序

最后,有一些程序,唯一的目的是令病人死亡(例如注射大量的氯化钾),这就是通常所说的「安乐死」,医护界在这方面的立场和教会是完全一致的,就是认为这是不可以接受。

如果要发展「死亡神学」和「死亡伦理学」,重点应该是在高风险程序那方面,而不是在「安乐死」那方面,现在教会将注意力放在「安乐死」上,是见木不见林的做法,就如美国的教会只在俄勒岗州和荷兰的「安乐死」法例上大做文章,对影响更重要的加州Business and Professional Code 2241.5(c) (止痛法)和其他州相似的立法却几乎完全没有参加过讨论。

 

结论

本文讨论了在「安乐死」问题上两个技术问题∶「医疗决定」和「引至死亡的医疗程序」,其实还有很多需要探讨的议题,包括怎样运用有限的资源、病人和家人面对死亡的心理反应、到底有没有「死亡权(right to die)」等,因为篇幅的关系,这些要留到以后再谈了。

随着医疗科技的发展,和人口老化,怎样照顾临终病人肯定会占据未来社会政策争论的一个重要席位,教会在这方面发言是必须的。但是,如果教会希望发挥出影响力的话,就不能停在只叫「生命是神掌管」这类口号层面,而必须和基督徒医护人员合作,明白问题的复杂性,和不同方案所会带来的后果。

(寄自美国。文首目录为编者所加。黄国栋为美国医生,黄刘碧霞为美国护士〔Registered Nurse〕、并持有护老院管理员执照〔Licensed Nursing Home Administrator〕,她有多年在护老院照顾长期病患者和临终病人的经验。)

http://www.christiantimes.org.hk,时代论坛时代讲场,2006.8.28)

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舊回應8則


黃國棟 / 2006-09-05 09:12:39.0

回 Sarah


多謝妳的問題,現在簡單的回答﹕


1﹕關於Terri Schiavo 維生治療案件 -- Terri 是女士,為她做決定的是她的丈夫,文章中將她的名字寫錯了,請原諒。


如果她有具體的聲明她希望不會終止治療,醫院必須遵守,她和她家人的財政能力不在考慮之列。她有醫療保險的話,保險公司要負責,直至用完保額為止,之後政府就會接手。


理論上,病人和家人如果有經濟能力的話,可能也需要負責一部分醫療費用,但是,實際上家人通常有方法可以避免負責,所以主要負責的是政府(納稅人)和保險公司(其他的顧客)。


在臨終治療的倫理討論上,這是典型的資源分配問題,希望以後可以再寫這方面多一些。


2﹕關於高劑量止痛藥


「止痛權」是否等於「安樂死權」?目前「止痛權」還是法律上比較新的概念,所以這方面的到底有多少影響還未清楚。一個癌病病人可不可以用「止痛權」來「安樂死」?--我覺得是有可能,但是我不知道有沒有這樣的個案。


但是,如 Stephen Hawkins 或者香港的斌仔這樣病人,他們沒有可以用止痛藥來止的「痛」,所以就不可能用這來「安樂死」


這正是我們在文中所強調的,我們要發展「死亡倫理學」,這類問題比正式的「安樂死」重要得多。


關於準許「安樂死」的地方的資料,可以參考


http://en.wikipedia.org/wiki/Physician_assisted_suicide

Sarah / 2006-09-04 11:56:49.0

關於高劑量止痛藥


另外,關於文章提到:


-   為病人提供止痛藥的一個困難,是病人對這類藥物的反應是難以估計的,一個病人給二十毫克的嗎啡完全不能止痛,加到四十毫克就會停止呼吸,另一個卻是給二十毫克就有一些作用,加到五十毫克時有很好的效果,但是又沒有呼吸問題;


-         以前,醫生因為怕病人出事,所以通常不敢提供高劑量的止痛藥,病人就只有活在極度痛苦中,而這也正是病人要求「安樂死」的最主要原因。近年美國在這方面卻有一百八十度的轉變,加州帶頭通過法例,明文保障醫生,當為有需要的病人提供止痛藥物時,即使因為使用高劑量而病人去世,醫生也不用怕要負責,現在其他多個州也在通過相似的法例。加州更有案例,如果醫生不為病人提供足夠的止痛治療,就可能被告虐待病人;

我明白這不是關於預設醫療指示的問題,而是病人在根本清醒時可否要求醫生儘辦法減痛,甚至到最後可冒生命危險減痛的問題,不過,我很想能進一步認識了解通過法例,明文保障醫生,當為有需要的病人提供止痛藥物時,即使因為使用高劑量而病人去世,醫生也不用怕要負責,現在其他多個州也在通過相似的法例」其實否不等同已通過「安樂死法例呢?及美國有甚麼州是有「安樂死法例」的呢?和這些「安樂死法例」所訂的限制是怎樣的呢?

Sarah / 2006-09-04 04:02:55.0

關於Terry Schiavo 維生治療案件


黃生、黃太,你們好你們文章的分析頗為詳細,有一問題也想請教你們。在 Terry Schiavo維生治療的案件,


(1)               Terry 多年前於健康正常及未昏迷的時候,已簽了一份指示,表示若他因任何緣故昏迷入院,醫院都要用一切可行方法給他維生和治療,則美國的醫院是否便不可不如此遵行,縱使醫院明知他及他的家人是不能負擔得到他的維生和醫療費用?


(2)               Terry 一直沒有簽過這份指示,及法庭判他太太為他的代理人,而他及他的太太和家人都知道Terry 曾提及過若他因任何緣故昏迷入院,他希望醫院要用一切可行方法給他維生和治療,所以他太太也要求醫院按Terry 的意思如此做,但醫院卻知道他及他的太太和家人都不能負擔得到他的維生和醫療費用,那麼醫院是否便會終止Terry 的維生系統呢?   


 


 

黃劉碧霞 / 2006-09-02 21:21:37.0

護老院中用 tube feeding 的例子


除了中風 gag reflex 的問題外,醫院和護老院中還有很多暫時以 Nasal-gastric-tube; Gastric-tube; 甚至靜脈(Total Parenteral Nutrition) 提供營養料的例子。任何原因病人 failure to thrive、不能進食、或者吃不下足夠的食物,都會用 artifical means of infusing nutrition讓病人有機會好轉,然後 disconnect。


最常見的 cases 包括 infection; depression; post-op surgery; cancer 等。這些病人是有機會 recover 的,但是也有可能一用 tube feeding 就用到去世。

黃國棟 / 2006-09-02 07:26:13.0

回 The end


你是醫生或者護士嗎?


你知道 G-Tube 和 NG-Tube 什麼時候有用嗎?


你知道中風後Gag Reflex 消失了,需要 NG- 或者 G-Tube feeding,但是通過 Speech threapy,可以有機會recover 吞咽的能力嗎?


如果你不知道自己說什麼,請你做一些研究再出聲吧!

the end / 2006-08-31 01:08:13.0

回應 :「這只會令一些本來願意插喉一段時間......」

你說:「這只會令一些本來願意插喉一段時間,讓身體有機會改善的病人,因為沒有抽喉的機會而拒絕。」


這是錯誤的。

當一個人需要以插喉來維持生命的人,意思即是該人根本沒有自然吞食的能力,例如患有食道癌、高度護理照顧的老人家、昏迷人士、中風病人等等。對於這些病人,插喉是用來「維持生命」,並不是用來「治療」疾病,所以絕對不會有人因插喉而使身體改善致不須再以插喉維生。

黃國棟 / 2006-08-29 01:50:26.0

回Microbug﹕關於將流質食物餵食喉抽出的要求


問題的原則是﹕一個清醒的病人可不可拒絕插餵食喉?(或者可不可以拒絕吃飯?)


如果可以的話,病人一樣應該可以要求將餵食喉抽出。天主教似乎是說病人並沒有這個權利。法律上這是很危險的,因為這是說﹕當我同意插喉的時候,我也同時放棄了抽出的權了,這只會令一些本來願意插喉一段時間,讓身體有機會改善的病人,因為沒有抽喉的機會而拒絕。


另外一個原則就是文章中所討論的﹕假設病人有權抽喉,病人可以怎樣行使這權利?這點文章中已經清楚的討論過了,不再重覆。

Microbug / 2006-08-28 21:36:50.0

關於將流質食物餵食喉抽出的要求

今天看天主教的《公教》,他們對於「預設指示」並沒有想像中的強硬,但對於可能出現抽出餵食喉的要求則頗有意見,形容為變相的安樂死:

http://kkp.catholic.org.hk/lo/lo3262.htm#anchor-10000

不知黃醫生又怎樣看這一點?